遇到这种情况非常罕见的小女孩,甚至还没有名字


<p>一个9岁的女孩有一种罕见的病,甚至还没有名字</p><p> Katie Renfroe在出生时被诊断出患有巨噬细胞,这是一种以大脑过度生长为特征的生长发育障碍</p><p>但是医生说这种诊断并没有解释凯蒂经历的其他症状</p><p>专家现在说她的神秘状况非常罕见,他们无法识别它</p><p>她的妈妈安吉说,自凯蒂出生以来,她一直在等待全面的诊断</p><p>医生现在甚至开始讨论凯蒂之后的病情</p><p>与家人一起住在佛罗里达州的安吉说:“凯蒂非常罕见 - 她没有被诊断出任何东西,而且他们仍在试图找出她拥有的东西</p><p> “当我怀孕六个月左右的时候,我发现她将会出现巨脑病</p><p> “但我不知道为什么她的脸就这样 - 我知道当她做手术时,他们从脸上移动的唯一东西就像脂肪组织</p><p>”“就此而言,据我所知,没有人我知道任何与她有关的事情</p><p>他们检查了她的侏儒症,他们检查了她很多我甚至无法记住的事情 - 但是一切都回来了,她没有它</p><p>“如果他们能够不知道她有什么,他们只会在凯蒂之后命名</p><p>“凯蒂患有副作用,包括她无法走路和说话的癫痫发作,她也必须通过喂食管喂养</p><p>当凯蒂刚出生时这家人前往佛罗里达州的好莱坞,去看医生Roman Yusupov,他是儿科遗传学,儿科裂隙和颅面部疾病的专家</p><p>但不幸的是,他无法诊断凯蒂,并且从那时起就继续监测她的进展</p><p>他说: “我从来没有见过这样的东西,她真的是独一无二的百万分之一</p><p>“她的诊断非常有趣</p><p>我认为她有一种所谓的过度生长综合症,其中不同的身体部位开始增大</p><p>“由于凯蒂的神秘状况,她在她的一生中经历了无数次手术,包括仅仅9个月大的脑部手术</p><p>安吉说:“自从出生以来,凯蒂已经进行了脑部手术,她的扁桃体被移除,她的喂食管,他们缩小了她的耳朵,她的舌头,她的脸颊已经缩小了几次,她的头部有两个囊肿</p><p> “所以是的,她进行了不少手术</p><p>比任何人都应该拥有的要多得多</p><p>“凯蒂在一所残疾儿童学校上学 - 但她能够在电脑上工作,当然也可以在她最喜欢的老师的帮助下参与圈子时间</p><p>而且她在家里从不缺乏照顾,来自一个拥有七个生物兄弟姐妹和兄弟姐妹的大家庭</p><p>凯蒂的妹妹,18岁的梅根·伦弗罗说:“我认为凯蒂最好的事情就是她的个性 - 她非常外向和狂野</p><p>她笑得很开心!“安吉补充道:”凯蒂很开心</p><p>她喜欢做任何其他孩子可能做的事情</p><p> “她只是热爱生活</p><p>她也有一点狡猾的一面,她喜欢尝试和诱惑陷阱,看看她是否能让我们摔倒</p><p>她发现这非常有趣</p><p> “她有情绪 - 如果有什么事情伤害了她,她会为此哭泣</p><p>如果有什么事情对她来说很有趣,她就会笑一笑</p><p>“由于凯蒂的病情尚未确诊,她未来的预后尚不清楚</p><p> “她只是充分利用了自己所拥有的东西而且我并不认为她知道不同之处,她醒来了,而她就是这样,”安吉说</p><p> “我真的认为她的未来会像我们可能做到的那样快乐,并且尽可能地让她成为内容</p><p> “我们可以拥有世界上最黑暗的日子,但她只会笑或笑,
  • 首页
  • 游艇租赁
  • 电话
  • 关于我们